我是熊猫哥's Blog

一蓑烟雨任平生，也无风雨也无晴

或许这就是，互联网的意义所在

2024-6-28 panda 我的日记

谈一谈，我的一点想法罢。
偶然间，我翻我以前发过的文章，发现我的记忆，挺糟糕，
印像中的记忆，都没有了，已经忘了我有能力，帮助到大家。
我也有，写日记的习惯，记录自己，怕自己会忘记一些事情。

是这一篇文章，我没有关注后续，看了一眼评论，挺纠心，
或许大家的年龄都比较小，对于共情能力比较薄弱吧，
不管事情是真是假，我个人来讲，不希望是真的，更希望是假的。

仅供自己力所能及的范围内，全力以赴帮助到大家，这是我心中的互联网的意义。
我觉得互联网的意义不仅仅是互联网，我印像中的互联网是纯粹的，大家都可以很美好的存在
这篇文章对我的感触也是比较大的，大家可以看一下，这是网络存在的真正意义吧

https://www.douban.com/note/855553664/?_i=955319192ArWzm



文章原文内容：
为了女儿，求求土司的兄弟们帮帮我！！！
之前给管理员发过邮件，可能管理员太忙邮件太多了。

现在我能自己发帖了，特发贴求助一下：

我有紧急的事情想求助一下土司的兄弟们。

事由是这样的，三个月前，我的二女儿出生了。但是后来我们发现她的眼睛转来转去就是不看人不追物。
去了多家医院查看眼底查看大脑检查都没有发现异常。挂过上海的知名专家的号，但他叫我们半年再查。
现在我们查资料是觉得像是皮质盲。这种病又是越早发现干预治疗做康复越好。
网上查资料时，发现有不少家长也在各种论坛或者百度知道等求助过类似问题，“三个月宝宝眼睛不追物”等等。
但是很多都没有家长后来的更新。所以不知道他们最后是如何治疗的。得不到参考。
有的app连发私信给会员的权限也没有。根本问不到其他家长。
现在就是想求助一下土司的兄弟们希望能帮我尽可能的社工查查他们的电话号码什么的。
我知道这从某种意义上也是他们的隐私。
但我想了想如果将来也有人问我给宝宝的治疗经历我也愿意提供相关的信息。
所以我相信他们也能理解我吧。我也是实在是很无助了现在！这关系到一个孩子的未来。
真心希望兄弟们能尽力帮帮我！！我会尽可能找一些资料了！希望管理员大量。
谢谢！


帖子回复对话：

我是熊猫 发表于 2018-5-31 10:44 | 只看该作者 | @该作者 | 顶(11) | 踩(0)
找到了
我刚给他本人打电话了，确认过了跟他讲过您的情况了，我把他联系电话私发给你。

我是熊猫   2018-06-05 21:04:42 金币  +1 
事情已经解决，各位不用担心啦。

我是熊猫 回复 35# jglimmers
你找的信息都是有用，因为我也找着了

我是熊猫发表于 2018-5-31 10:45 
信息我核对过的，在你私信里边，详细病情你咨询博主吧。愿病情早日康复。



发贴人的求助详情：
im0khu发表于 2018-6-3 18:04 
谢谢大家。我是熊猫 提供的电话也联系上了。也和博主了解了下情况，得到了一些建议和帮助。

另外大家说的丁香也发过帖子。但那里似乎是医生们讨论交流的地方。对于不确定的东西，没人会给什么答复的。今天看，帖子也直接不见了，给删除了。唉……

再次感谢大家。还有需要可能会再次劳烦大家！不当之处请见谅！


谢谢大家。我是熊猫 提供的电话也联系上了。也和博主了解了下情况，得到了一些建议和帮助。

另外大家说的丁香也发过帖子。但那里似乎是医生们讨论交流的地方。对于不确定的东西，没人会给什么答复的。今天看，帖子也直接不见了，给删除了。唉……

再次感谢大家。还有需要可能会再次劳烦大家！不当之处请见谅！

发表于 2018-5-31 19:18 
懒得一一引用回答了。集中说明一下：

1） 我们不是没有带宝宝去医院看过，有！看下来总体情况总结就是医生专家也不是万能的，就是做这个检查那个检查。上海眼科专家，我们一大早赶去挂号的。最后连个正脸都没看着，他也连孩子都没看一眼，就是凭着检查结果，以及助手跟他解释的情况，直接下的结论。排了一天的队，整个过程1分钟都不对！叫家长听结论而已。然后又扔给助手做进一步解释，解释就是叫我们半年后再看，或者自己再找别的科室看一下。当然这个至少让我们排查了是眼睛方面的疾病；

2）我没有求助大家看病方面的，我只是求助大家帮我找相关人员的信息而已。社工什么的。多一些了解，多一些帮助。某些人GGYY，我当然知道T00LS是技术论坛。我就不跟你计较了，毕竟是我有求于人。好在大部分人还是很热心，我感谢你们！

3）目前宝宝在一家医院治疗当中，是偏向脑方面的（宝宝确实还有一点头摇，上肢肌张力过高的问题）

4）还预约了北京协和医院的，准备再去看看。

５）目前还没有追物追光本身不正常的，耽误不得。不能等同开口说话晚，早的问题。而且是疑似皮质盲。这也是我们急的原因，怕耽误了治疗。错过了正确的方向。

再次谢谢大家。


实在不想再顶帖子打扰大家了。
但做事还是有始有终的好，这一个月多一点下来了。我给大家更新一下情况和期间的一些感悟作为结束吧。

1.关于我家宝宝的情况，目前已经在某家医院妇幼保健科治疗当中。情况有所好转。能看见能追物了。但视力可能还是有一些问题。大脑发育也落后一些。后续可能还是需要康复。 早期确实我们很无助焦虑不知所措。因为没人可以给我们确定答案。医院也跑了相当多家，专家也看了不少。依我看有的就是水货专家。有的医生医护人员也非常热心；

2. 期间自己也尝试联系上了一些类似症状宝宝的家长。主要目的也是尽可能多的了解病症，想少走弯路，给宝宝争取治疗时间。当然有的家长也是没有回应好友添加，电话联系等等，我也可以理解。有的联系上了最后了解下来情况也不太一样。包括最后选择的治疗方案也不太一样。每个人有每个人的选择，可以作为参考。但未必就是适合自己。最终还是得自己做出决定；

3. 关于这个帖子，感谢坛友的帮助。但可能也因此得罪了某些个人。然后产生报复之心。最后我因此失去人身自由半天时间。本人对网络安全也纯属兴趣爱好。玩这个也是偶尔机缘巧合折腾折腾。更不曾涉及黑产。在此特地说明一下，如果因为我的这个求助帖子给您带来了困扰，我在这向您说声抱歉对不起。请不要利用你的社会资源来给我的个人生活以及家庭造成不便。好人有好报，希望大家能友好相处。

最后再次感谢一下论坛和坛友。


私信内容：

与 im0khu 的短消息记录：
全部
2018-5-31

我是熊猫 2018-5-31 10:52
姓：***
tel:*******
我已经打过电话了，跟他聊过了说明了您的情况，您说明来意就行了。

im0khu 2018-5-31 19:42
谢谢兄弟~

我是熊猫 2018-5-31 20:38
好的好的，早日康复

2018-6-3
im0khu 2018-6-3 17:24

谢谢，已关注。
另外尽量不要公开透露怎么找医生的吧。
减少对那个兄弟的不必要的麻烦。
转发

我是熊猫 2018-6-3 18:08
好的，那我就不透露了。

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